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Amor sublime: la lucha de Sister Kenny por la beneficencia y la justicia

por Diaz Membrives, Montserrat, López Matheu, M. Carmen

Introducción y análisis fílmico

El cine, pensado como entretenimiento, cumple también la función de reflejar la vida humana, sus realidades y la sociedad, y es una fuente inestimable de información que nos permite analizar diferentes situaciones en el transcurso de la historia de las enfermedades y cómo éstas afectan a la vida de las personas.

Para comprender mejor a los pacientes, el personal sanitario, debe desarrollar un componente empático y emocional que permita, integrando los conceptos de la bioética moderna, administrar al enfermo los cuidados que precise y combinar la formación científico-técnica con la humanística (1). El rol de la enfermera, reconocido especialmente después de su participación y su labor en los conflictos bélicos mundiales, incide especialmente en este aspecto (2).

En Amor Sublime, la película muestra la aparición de parálisis infantil o poliomielitis, que es causada por un enterovirus, que replica en el tracto gastrointestinal. La transmisión es, por tanto, fecal-oral, y sólo en un 1% de los infectados el virus accede al SNC provocando la lesión de neuronas motoras. Las personas afectadas, presentan dolor intenso y rigidez muscular seguida de parálisis. A principios del siglo XX hubo auténticas epidemias de poliomielitis en Australia, con mayor incidencia en verano, que afectaron principalmente a niños, aunque también a algunos adultos (3).

La película muestra los primeros casos de parálisis infantil en una comunidad rural australiana, en un momento en el que se desconocía todo sobre la infección, su tratamiento, forma de transmisión y por descontado aún no existía la vacuna. La aparición de la vacuna desarrollada por Jonas Salk no ocurrió hasta el año 1952, el mismo año en que murió Elizabeth Kenny. La incapacidad de por vida de los afectados y la corta edad de éstos, ha hecho plantear, incluso con la existencia de las vacunas, algunos problemas éticos en referencia a las políticas de tratamiento y vacunación (4).

Desde el punto de vista de la bioética moderna, los principios analizados de la película en relación a situaciones que plantean, son:
• Principio de autonomía respecto al análisis de la relación entre enfermera-paciente/familia.
• Principio de justicia respecto a la terapia rehabilitadora ortodoxa versus la terapia rehabilitadora desarrollada por Elizabeth Kenny
• Principio de beneficencia del tratamiento y la lucha de Kenny por conseguir su aceptación.
• Principio de no maleficencia respecto a la metodología tradicional o “ortodoxa” que ocasionaba secuelas importantes.

Principio de autonomía respecto al análisis de la relación entre la enfermera-paciente/familia

Elizabeth Kenny, cuando detecta el primer caso de parálisis infantil desconoce la enfermedad a la que se enfrenta y para tratarla decide recurrir a las fuentes de información de las que puede disponer. El caso le parece lo bastante grave, la preocupación de la familia y las limitaciones que padece la niña, para realizar una consulta con su referente, el Dr. McDonnell, posiblemente la única fuente de información de que disponía y con el que mantendría una fuerte amistad hasta la muerte de éste.

Debido a las grandes extensiones de territorio que cubrían las enfermeras rurales y lo limitado de los medios de comunicación, Kenny era la única asistencia sanitaria en una amplia región que no disponía de servicio médico. Entonces envía al padre de Dorrie, la niña afectada, a escribir un telegrama al doctor mientras ella sigue atendiendo a la niña. Éste, a través del mismo medio, le hace llegar algunas recomendaciones y le indica qué debe hacer.

Como consecuencia de lo parco del medio de comunicación, Elizabeth interpreta que debe intentar rehabilitar las extremidades de la niña afectada y lo hace siguiendo su propio criterio después de una atenta observación de la clínica, nada alejada del criterio médico. Decide aplicar paños calientes y posteriormente reeducar la musculatura. En realidad, el facultativo le planteaba unas curas paliativas ya que consideraba que no había mejoría posible y que ella no disponía de los complementos ortopédicos necesarios. Kenny desconoce la enfermedad, su evolución, las secuelas y la irreversibilidad del cuadro ya que no había visto ninguno anteriormente, por tanto desde una concepción ética plantea lo que le parece mejor para el paciente y su recuperación. Desconocemos que hubiera ocurrido si Kenny hubiera tenido acceso a la información médica de la época.

De hecho, después de tratar diversos casos, lleva a la niña al hospital de referencia porque no está del todo satisfecha con la evolución que presentaba. Allí descubre que el tratamiento alternativo aplicado por los cirujanos ortopedistas resultaba invalidante y con secuelas de por vida para los pacientes.

La relación médico-paciente es posiblemente, la relación más importante de la medicina, sin ella no existiría la estructura sanitaria. Son relaciones que se inician porque los individuos tienen problemas de salud y en el caso, como en el film de un médico o enfermera comunitario, la relación ya es de por vida. En una escena del film los vecinos en una fiesta agradecen a la enfermera Kenny la atención que les presta y le regalan un caballo, que era el principal medio de transporte de la época.

Esta es una relación compleja, siempre asimétrica, en la que las bases son la confianza, la comunicación y la paciencia (5)(6) y dónde las decisiones descansan en el buen juicio del profesional y se basan en el principio de autoridad. Evidentemente, hoy en día, la concepción es muy diferente y se debe tener en cuenta las preferencias de cada persona por lo que respecta a las decisiones sobre su salud.
En la película, la relación con el paciente y su autonomía, considerada como el reconocimiento a su dignidad, es asumida desde un modelo paternalista, en correspondencia con la época que representa, dónde la enfermera, que procura por el bienestar de los pacientes, intenta asegurar que reciba las atenciones necesarias y escoge en base a su experiencia y criterio profesional cuáles son las mejores decisiones y las que mejor garanticen su bienestar y su salud en la medida de lo posible. (7)

Las personas enfermas aceptaban las decisiones de los profesionales sin cuestionar su validez, en la mayor parte de los casos por desconocimiento y debido a la gran angustia que provocaba el proceso de enfermedad, especialmente en enfermedades “nuevas” como la que nos ocupa, cuándo se desconocían las vías de trasmisión de la infección y si podía infectar al resto de la familia y cuáles iban a ser las consecuencias finales. Kenny, como enfermera, ayudó a las familias a superar la incertidumbre y desesperación de ver a sus hijos afectados y con el riesgo de morir o tener importantes secuelas.

Kenny, en una sociedad machista y jerarquizada, dónde las cuidadoras eran mujeres, aparece subordinada al médico, que termina limitándola profesionalmente. Se muestra como una profesional sacrificada, empática con los enfermos y emprendedora, con gran compasión, dedicada al cuidado de sus pacientes pero con gran fuerza y decisión para defender su tratamiento. A lo largo del film y a medida que se hace mayor, se la muestra como más “masculinizada” y taxativa defendiéndose en un mundo de doctores hombres especialistas en ortopedia, acostumbrados a imponer su criterio y a que las enfermeras, de rango inferior, no expresaran de forma tan abierta e independiente sus opiniones.

La edad de los pacientes, al tratarse de niños, plantea cuestiones éticas respecto a las responsabilidades. Aparece una situación dónde se impone actuar de alguna forma ya que la parálisis de los niños y la angustia de las familias, condicionan la actuación. Sorprendentemente, los padres, en la toma de decisiones no ocupan un lugar central, el papel es asumido por el profesional sanitario. El alivio del dolor y de la ansiedad, junto con el acompañamiento, son aspectos esenciales de los cuidados paliativos (8). En este caso, ante la dualidad de tratamientos, desde el punto de vista de la bioética moderna se hubiera planteado la elección del tratamiento por parte del paciente o el representante legal, sin dar por sentado que su criterio coincidía con el del facultativo.

Principio de justicia respecto al derecho de los pacientes a recibir una terapia rehabilitadora

El principio de justicia, enmarcado dentro de la justicia social, es tan antiguo como la propia medicina, aunque no es hasta el siglo XX cuándo se introduce este concepto en la sanidad. Este principio exige tratar a todas las personas con la misma consideración, sin distinción alguna, y tiene como objetivo conseguir el bien social y proteger a los más desfavorecidos. Esta equidad que promueve, la consigue través de una mejor justicia distributiva, refiriéndose al concepto de dar a todos lo que les corresponde pero en función de lo que necesitan. También es un principio que sustenta la salud pública ya que el Estado tiene la obligación de promover la justicia en el acceso a la salud y al bienestar colectivo y distribuir los recursos existentes.

Los profesionales sanitarios tienen el deber de facilitar alivio a los pacientes y si es posible ofrecerles una curación. En las actividades curativas hay una demanda del paciente y la familia y un sufrimiento que aliviar. Durante la década de 1920 y 1930, los cirujanos ortopedistas dirigieron la cura de los pacientes con polio, debido en gran parte, a su experiencia en músculos, articulaciones y huesos y en el conocimiento de las terapias para rehabilitarlos (3). Elizabeth Kenny durante toda su vida profesional, intentó ofrecer esta curación, que ella creía mejor a la tradicional, a las personas afectadas de parálisis infantil y se encontró con la oposición de la ortodoxia médica y la imposibilidad de muchos afectados de acceder en la fase aguda al tratamiento rehabilitador, cuestionando el principio de justicia entendido como la equidad del acceso a los recursos disponibles. Por este motivo se dedicó durante gran parte de su vida a tratar a los pacientes crónicos.

Actualmente, podríamos debatir sobre el derecho de los pacientes a recibir una terapia rehabilitadora desarrollada a partir de un proceso de observación científica desarrollado por Kenny, en lugar del método tradicional como parte del principio de justicia y de escoger el tratamiento como parte del principio de autonomía. En la sociedad de la época, el tratamiento aprobado por la sociedad médica era el ortodoxo. El nuevo tratamiento no fue estudiado con rigor científico hasta 1938 en un estudio encargado por las autoridades sanitarias de EEUU. A pesar de los resultados, que demostraban la eficacia del tratamiento de Kenny, los facultativos no lo aceptaron acusándola de obtener beneficios políticos y malgastar dinero (2).

Este principio debe garantizar el uso racional y justo de los recursos disponibles y es un fundamento esencial para encarar la salud de la comunidad. El Estado está obligado a promover el acceso a la salud y el bienestar colectivo, con lo cual también podríamos considerar su papel en la sociedad de la época y el poder que podía haber ejercido sobre la clase médica.

La beneficencia del tratamiento y la lucha de Kenny por conseguir su aceptación

El principio de beneficencia obliga al profesional de la salud a poner el máximo empeño en atender al paciente. Es un principio impuesto por la tradición médica, que se compromete a proporcionar beneficios a otros y supone la obligación ética principal de proporcionarlos suprimiendo perjuicios y poniendo el acento en el individuo como protagonista principal y al empeño profesional por atenderle (9). El inconveniente aparece en las diferentes concepciones que presenta cada persona cuando estima lo que considera beneficio y perjuicio.

El principio de la beneficencia, pretende proporcionar el máximo beneficio al máximo número de individuos. Está claro que el objetivo de Kenny en todo momento implica una beneficencia para los pacientes, dentro de un modelo paternalista que da por supuesto cuáles son las preferencias de los pacientes y sus familiares, y no tiene en cuenta su opinión.

Elizabeth Kenny no aparece como una figura combativa contra el sistema, ni contra el estamento médico, sino que tan sólo defiende la bondad de su tratamiento, que no se basaba en el conocimiento de la patología sino en la práctica clínica, frente al instaurado, que cree erróneo e invalidante. Esto termina enfrentándola especialmente a los cirujanos ortopedistas que en ningún momento aceptaron sus teorías de forma oficial condenando a miles de niños a lesiones de por vida a causa de las secuelas. Realizó audaces afirmaciones, obtuvo validez científica, aprendió de la práctica clínica, usó publicidad y opuso resistencia.

La película la muestra como a una profesional que procura por el bien de sus pacientes, con evidentes características clínicas: observadora, meticulosa y racional, cualidades imprescindibles en una enfermera, llegando incluso a renunciar a su vida personal. En la Australia de la época, las enfermeras no podían casarse sin renunciar a su profesión (10). Es por esta razón, que la enfermera Kenny aparece continuamente postergando su matrimonio con su novio Kevin; y conforme pasaban los años, el sueño de formar una familia se va desvaneciendo con el tiempo, sus hijos y su familia eran los niños a los que rehabilitaba.

A pesar que las decisiones basadas únicamente en el principio de beneficencia son muy discutibles cuando se introducen en la reflexión los valores de los principios de autonomía y justicia, en este caso, la bondad de la actuación de la enfermera Kenny, queda fuera de toda duda. En el caso de los facultativos, posiblemente se pueda recriminar una resistencia al cambio que no favorecía los intereses de los afectados.

Principio de no maleficencia respecto a la metodología tradicional u ortodoxa que ocasionaba secuelas

El principio de no maleficencia es uno de los cuatro pilares de la bioética, básico en el caso de la evaluación de tratamientos como en este caso. Es un principio que deriva ya de la práctica médica desde Hipócrates y está asociada a la máxima “Primum non nocere”. Se considera ligado directamente al principio de beneficencia pero algunos autores consideran incluso que tiene un estamento superior a éste porque se puede no promover el bien del paciente pero es peor perjudicarle. La bioética nació para proteger la integridad de los sujetos, y por tanto, respetar la no maleficencia. Según La Rocca (11) los miembros de los equipos de salud ostentan niveles jerárquicos que a veces dificultan la tarea dialógica de la bioética y otras directamente la impiden.

En la secuencia dónde la enfermera lleva a Dorrie al hospital para ser evaluada por un cirujano ortopedista descubre cuál es el tratamiento tradicional que reciben el resto de pacientes y realiza una comparación con el suyo. Intenta defender las virtudes de su rehabilitación pero la cerrazón de lo establecido impide una escucha activa por parte del médico. Esto condujo a una vida de lucha contra esta decisión que a pesar de tener numerosos adeptos, al final incluso entre los facultativos, nunca fue reconocida de forma oficial.

En este caso, el tratamiento aplicado por los traumatólogos ortopedistas empeoraba la situación de los niños afectados, a pesar que según el juramento Hipocrático la beneficencia se aplica según el juicio del facultativo.

En conclusión, podemos afirmar que la enfermera Elizabeth Kenny, utilizando el modelo paternalista de la época, procuró por el bienestar del paciente y defendió el tratamiento que creía mejor y justo, para que todos los afectados tuvieran acceso a él, enfrentándose al poder establecido de los médicos y a la organización de salud de la época.

Referencias

1. Astudillo Alarcón W, Mendinueta Aguirre C. El cine en la docencia de la medicina: cuidados paliativos y bioética. Rev Med Cine. 2007;3(1):32–41.

2. Fernández Fernández M, López Maza R. Elizabeth Kenny : la inspiración de cuidar. Cult los Cuid. 2012;32:68–75.

3. Kendall FP. Sister Elizabeth Kenny revisited. Arch Phys Med Rehabil [Internet]. 1998 Apr;79(4):361–5. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9552099

4. Sepúlveda J. La responsabilidad en la aplicación de vacunas. Rev Etbio [Internet]. 2012 [cited 2014 Jun 24];2(4):15–9. Disponible en: http://www.comexbio.org.mx/comexbio/Documents/A%C3%B1o 2 Num4/CHUCK SEPULVEDA JORGE.pdf

5. Martinez Montauti J. Bioética y virus de la inmunodeficiencia humana. Materiales de bioética y derecho. Primera ed. Barcelona: Cedecs Editorial S.L.; 1996. p. 313–37.

6. Mondragón L, Monroy Z, Ito ME, Medina-Mora DME. Disyuntivas en las concepciones sobre autonomía y beneficencia que afectan la terapéutica del intento suicida. Acta Bioeth [Internet]. 2010 Jun [cited 2014 Jun 9];16(1):77–86. Disponible en: http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1726-569X2010000100011&lng=es

7. Emanuel EJ, Emanuel LL. Cuatro modelos de la relación médico-paciente [Internet]. Bioética para clínicos. Editorial Triacastela; 1999 [cited 2014 Jun 25]. p. 109–26. Disponible en: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=2332355

8. Rezzónico CA. Bioética y derechos de los niños. Arch Argent Pediatr [Internet]. 2004;102:214–9. Disponible en: http://www.scielo.org.ar/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0325-00752004000300012&lang=pt

9. Buisan Espeleta L. Bioética y principios básicos de la ética médica. Materiales de bioética y derecho. Primera. Barcelona: S.L., Cedecs Editorial; 1996. p. 109–22.

10. Brayley A. Bush nurses. Australia: Michael Joseph Penguin Austr; 2013.

11. La Rocca S, Mainetti M. Reflexiones éticas acerca de las prácticas realizadas en el ámbito de atención a la salud. eä [Internet]. 2010;2(2):1–22. Disponible en: www.ea-journal.com



NOTAS





COMENTARIOS

Mensaje de M Carmen Icart  » 5 de octubre de 2014 » carmeii@hotmail.com 

Amor Sublime es una película que permite conocer aspectos de una enfermedad, la parálisis infantil, y la evolución de su conocimiento científico. También muestra la biografía de una enfermera que como mujer se enfrenta a la casta de los ortopedistas, hombres que desprecian la experiencia de alguien no acreditado por la academia. El análisis de Amor Sublime es ilustrativo de una época en la que prevalece el interés de la casta sobre el de los pacientes.



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Película:Amor sublime

Titulo Original:Sister Kenny

Director: Dudley Nichols

Año: 1946

Pais: Estados Unidos