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Ética y Cine en Miss Evers’ Boys. Un experimento sobre sífilis desde EEUU hasta Guatemala
por Garolera Freixa, Maite, Icart Isern, Carmen, Icart Isern, Teresa
Título original: Miss Evers’ Boys

Joseph Sargent / Estados Unidos / 1997

Introducción

Los objetivos de este trabajo son:

Describir el “experimento Tuskegee”, realizado en Alabama (EEUU) entre 1932 y 1972, y que consistió en observar la evolución de la sífilis no tratada en un grupo de afroamericanos. Este hecho sirve de base argumental a la película de J. Sargent Miss Evers’Boys (1997) en alusión a la enfermera que colaboró en la realización de este estudio.

Mostrar la relación de este estudio con un hecho más reciente (noviembre de 2010): la petición de perdón por parte del actual presidente de los EEUU, B. Obama, al gobierno de Guatemala por haber infectado de sífilis y gonorrea deliberadamente a ciudadanos de este país, entre 1946 y 1948.

El verdadero experimento Tuskegee

El experimento Tuskegee se realizó en la ciudad del mismo nombre (Alabama) y corrió a cargo del Public Health Service (PHS, Servicio de Salud Pública) de los EEUU trataba de estudiar la evolución de la sífilis no tratada en hombres negros. El estudio contó con la colaboración de Instituto de Tuskegee (actualmente Universidad), el Hospital John A. Andrew y las autoridades de Salud Pública del Condado de Macon y fue financiado por la Fundación Rosenwald.

Al principio se pretendía tratar a un número reducido de enfermos de sífilis pertenecientes a la comunidad negra en la que la enfermedad había aumentado en los últimos años. Pero, poco después de su inicio, el proyecto sufrió importantes recortes debidos a la Gran Depresión de 1929 y se optó por realizar un estudio que según palabras de su director, el Dr Taliferrio Clark, “No tendría nada que ver con dar un tratamiento sino que sería un puro procedimiento diagnóstico para determinar qué ocurre con un negro sifilítico que no es tratado”.

Así se inició un estudio prospectivo con dos grupos de afroamericanos: un grupo de 399 pacientes diagnosticados de sífilis en diferentes estadios (cohorte con el factor de riesgo: la sífilis) y 201 sanos (grupo sin el factor de riesgo). El objetivo era compara los problemas de salud que presentaban los miembros de ambos grupos.

A los participantes se les dijo que serían tratados por su problema de “sangre mala” (bad blood) fórmula que englobaba enfermedades venéreas, diabetes, anemias, etc. y se les ocultó el verdadero propósito del estudio. Como tratamiento se les administraba aspirina, tónicos con hierro, friegas con mercurio y punciones lumbares. También recibían una comida caliente los días que eran examinados y 50 dólares para pagar los gastos de su funeral en caso de muerte.

En el estudio colaboraron médicos de raza negra del Instituto Tuskegee, a cambio este instituto recibió fondos federales, puestos de trabajo y formación especializada para su personal sanitario. Los pacientes eran reclutados por médicos del PHS y por la enfermera Eunice Rivers, (en la película Eunice Evers) en iglesias, escuelas y granjas. A los participantes se les sometía a exploraciones con RX, que a veces conducían al diagnóstico y al tratamiento de otras enfermedades. En caso de muerte, Rivers acudía al funeral y o obtenía la autorización de la familia para practicar la autopsia de los cadáveres. La consigna era que los pacientes no debían recibir ningún tratamiento y que una vez muertos se les practicaría una autopsia con el fin de estudiar la posible afectación de sus órganos y tejidos. Por esta razón uno de los médicos implicados en el experimento Tuskegee dijo irónicamente: “Tal como yo lo veo, no tenemos más interés en estos pacientes hasta el momento de su muerte”. En realidad algunos de los pacientes fueron tratados al margen del estudio, bien porque tuvieron la fortuna de emigrar a otros estados o porque desarrollaron otras enfermedades por las que recibieron algún tratamiento, que también resultó ser beneficioso para la sífilis.

El experimento se prolongó a lo largo de 40 años. Entre tanto se produjeron acontecimientos como: el Juicio de Nuremberg que condenó a los médicos alemanes por sus experimentos con seres humanos; también cabe desctacar la introducción y uso masivo de la penicilina para el tratamiento de la sífilis a partir de 1947, el movimiento de los derechos humanos y la creación en 1951 del Centers for Diseases Control and Prevention (CDC) entre otros sucesos. El experimento Tuskegee se dio a conocer al mundo científico a través de 13 artículos, publicados en revistas como: Venereal Disease Information, Journal of Chronic Diseases, AMA Archives of Dematology, Archives of Internal Medicine, etc.

En 1972, un investigador recién incorporado al CDC, Peter Buxtun, quedó horrorizado por la continuidad del estudio e informó del mismo a un periodista de Associated Press, Jean Heller quien publicó un artículo en el New York Times. De forma inmediata se inició la investigación que acabaría con la comparecencia ante el Senado de varios de los responsables del estudio, entre ellos la enfermera Rivers.

La película, Miss Evers’ Boys

Miss Evers’ Boys (El experimento Tuskegee, en la versión española, y Cobayas, en la portuguesa) está disponible en youtube. La película se inicia con la declaración de la enfermera ante la comisión investigadora del Senado estadounidense y está articulada como una serie de flashbacks relatados por Evers como protagonista de la historia y único miembro del equipo investigador que permaneció a lo largo de los 40 años que duró el estudio. Su participación fue esencial pues era el enlace entre los médicos y los pacientes negros. El personaje de Evers es muy interesante porque personifica el debate ético: es conocedora de lo que está sucediendo y lo oculta, pero también siente remordimientos por eso ayuda y consuela a los pacientes y a sus familias. Su relación con ellos fue muy estrecha y en la película incluso inicia un romance con uno de ellos (Laurence Fishburne).

Por su parte, la verdadera Eunice Rivers no tuvo los remordimientos que manifiesta en la película; ante la Corte de Justicia defendió la continuidad del estudio y la decisión de mantener el engaño, argumentando que para muchos pacientes fue la única oportunidad de ser diagnosticados y tratados por otras patologías. Naturalmente sabía que el tónico (hierro), las aspirinas y las vitaminas no servían para combatir la sífilis pero se mostró convencida de que estos fármacos, al igual que las exploraciones eran parte del tratamiento. Como enfermera cuidaba y atendía a sus pacientes y procuraba que los médicos blancos les trataran con respeto, así cumplía con el rol que tenía asignado. Eunice Rivers fue la autora principal de varios artículos y se exhibió como un ejemplo de la integración de la mujer negra en el mundo académico y científico. Ella no fue la única persona en defender el estudio. Muchos de los médicos, blancos y negros, también lo hicieron. John R. Heller, el Director del Servicio de Enfermedades Venéreas del PHS entre 1942 y 1948, llegó a afirmar que la situación de esos hombres no justificaba el debate ético ya que no eran pacientes sino que eran material clínico.

Es difícil saber el número exacto de afectados pero se estima que en 1972, cuando se interrumpió el estudio, sólo sobrevivían 74 personas del grupo inicial de enfermos (399), 28 habían muerto por causa directa de la sífilis, 100 por complicaciones relacionadas. Además, 22 esposas se habían contagiado y 19 niños nacieron con sífilis congénita.

Así 25 años más tarde de la publicación del artículo de Heller se cerraba uno de los episodios más sórdidos de la investigación médica del siglo XX. En 1974, el Senado norteamericano aprobó una compensación a las víctimas y familiares de 10 millones de dólares. En mayo de 1997, el presidente B. Clinton pidió perdón, en nombre del Gobierno americano, a los ocho supervivientes, a sus familiares y herederos por la atrocidad que se había cometido. En el acto uno de los supervivientes declaró que quienes habían participado en el estudio eran trabajadores y ciudadanos y que habían sido tratados como conejillos de Indias; rechazó la imagen de alegres bailarines que presenta la película Miss Ever’s Boys.

En los EEUU la palabra Tuskegee equivale, aún actualmente, a: racismo, discriminación en la atención sanitaria, negación de asistencia y maleficencia por parte del gobierno lo que deriva en desconfianza hacia el sistema sanitario por parte la comunidad afroamericana. Cuando apareció el SIDA se observó que la población afroamericana era la más reacia a acudir a los hospitales y hoy en día es el segmento de población más reticente en la donación de órganos.

La relación del experimento Tuskegee con Guatemala

Entre 1946 y 1948 se infectó deliberadamente a unos 1.500 ciudadanos de Guatemala. ¿Qué tiene relación tiene este hecho con el experimento Tuskegee? Precisamente, uno de los médicos que participó en el estudio Tuskegee y miembro del Servicio de Slaud Pública, el Dr John C. Cutler, fue el que dirigió la investigación sobre la efectividad de la penicilina para la profilaxis de la sífilis y la gonorrea en Guatemala. Estas enfermedades fueron inoculadas de forma directa y sin consentimiento a soldados, prisioneros, prostitutas y pacientes psiquiátricos como revela la investigación de la Dra Susan M. Reverby de la Universidad de Wellesley (EEUU) quien estudio los documentos que Cutler legó tras su muerte, en 2003, a la Universidad de Pittsburg de la que fue Rector hasta 1963.

Los estudios de Guatemala fueron financiados por el National Institute of Health de la Oficina Panamericana (precursora de la actual Oficina Panamericana de la Salud), y dirigidos por el Laboratorio de Investigación de Enfermedades Venéreas del PHS, contó con la cooperación del Ministerio de Salud de Guatemala, el Hospital Nacional de Salud Mental y el Ministerio de Justicia de este país.

De forma breve, los objetivos de los experimentos de Guatemala fueron en primer lugar, saber si otros fármacos, además de los que ya se empleaban, podían ser eficaces para la profilaxis de la sífilis después de la exposición provocada a la enfermedad y, en segundo lugar, averiguar qué provocaba los falsos positivos en los pruebas de serología luética.

La razón por la que se escogió la población de Guatemala fue porque la sífilis era muy poco prevalente en las zonas rurales del país, lo que se sabía gracias a un estudio realizado en 1930 por la Escuela de Medicina Tropical de Harvard; además, la prostitución había sido legalizada lo que facilitó la participación no consentida de este colectivo. Las prostitutas que daban positivo a las pruebas de sífilis eran pagadas con fondos del PHS para que tuvieran relaciones con internos de los penales, visitas que fueron autorizadas por el Ministerio de Justicia de Guatemala. Si las prostitutas no estaban infectadas, se les inoculación la enfermedad vía vaginal poco antes de mantener relaciones sexuales. Los internos eran sometidos a determinaciones serológicas antes y después de la relación sexual y en caso de dar positivo se les trataba. No obstante este estudio tenía limitaciones, porque:

- Las prostitutas circulaban libremente o como se lamenta uno de los investigadores: “Una de las mujeres ha dejado su profesión para casarse y ya no está disponible”.

- Otro problema era el exceso de falsos positivos entre los varones. En realidad la validez del test se veía afectada por la presencia de otra enfermedad: la malaria.

- Los reclusos se resistían a las extracciones sanguíneas necesarias para la realización del estudio. Los test se debían repetir semanal o quincenalmente para lo que se realizaban extracciones de 10cc de sangre y los internos que, en ningún caso habían dado su consentimiento, no comprendían la relación entre “el tubo grande de sangre que se les extraía y las pequeñas píldoras que se les administraba” (penicilina y tabletas de hierro).

Los problemas con la población reclusa determinaron que los científicos, con la cooperación del Gobierno de Guatemala, centraran sus esfuerzos en los 438 huérfanos de entre 6 y 16 años del Orfanato Nacional Rafael Ayau. Los huérfanos fueron sometidos a diferentes test en sangre. En la actualidad, no se descarta que fueran algunos huérfanos fueran inoculados con el treponema de la sífilis.

Debido a que los investigadores aun no podían responder a la pregunta principal, si la penicilina era útil en la profilaxis de la sífilis, decidieron utilizar a enfermos mentales. En este caso no podían emplear prostitutas, así que siguieron las relaciones sexuales que mantenían con los internos. También consiguieron practicar exploraciones a enfermas mentales a las que inocularon el treponema de la sífilis. En contrapartida los enfermos mentales recibían un paquete de cigarrillos por cada inoculación, extracción o punción lumbar y un cigarrillo por cada exploración médica. Las autoridades responsables del Centro obtuvieron anti epilépticos (Dilantin), una nevera, un proyector de películas, además de tazas, platos y tenedores de metal.

Un comentario aparte merece la técnica utilizada para inocular el fluido sifilítico a los participantes en el estudio:

-A las prostitutas se les inoculaba a través de una excoriación en la cara, la boca y el antebrazo o por vía vaginal poco tiempo antes de mantener relaciones con los prisioneros.

-A los soldados se les provocan excoriaciones en el pene hasta sangrar, entonces con una gasa impregnada con la emulsión sifilítica se dejaba caer unas gotas.

-También se utilizó la vía oral; en este caso se preparaba una emulsión con tejido infectado y agua destilada que se ingería. Otra vía fue la venosa (vena cubital del antebrazo).

El celo del Dr Cutler fue extraordinario, probó emulsiones sifilíticas a partir de un solo chancro, de pústulas de varios “donantes” humanos (prostitutas, soldados y enfermos mentales) y de conejos. También se emplearon diferentes fármacos como profilaxis, pero mientras un grupo recibía tratamiento otro grupo actuaba como control. Todos los participantes debían dar negativo en el test de detección precoz, si alguno daba positivo se le trataba con penicilina y se daba por curado, no había ningún tipo de seguimiento posterior.

Naturalmente, Cutler no actuó solo, contó con la connivencia de otros científicos como el famoso virólogo Thomas Rivers (Director del Instituto Rockefeller de Investigación Médica) quien, en 1967, afirmó que muchas actuaciones son ilegales pero cuando un científico prestigioso desarrolla ciertos experimentos la ley hace la vista gorda. Él mismo se puso como ejemplo señalando que inoculó virus de la fiebre amarilla a sus pacientes del Hospital Rockefeller y que todos, excepto los pacientes, lo sabían.

Cutler deseaba proseguir con sus estudios pero las autoridades de Guatemala aumentaron su demanda de ayuda en forma de fármacos para la malaria y penicilina, y los responsables del PHS empezaron a considerar que los costos no justificaban los beneficios y logros de Cutler. En 1947, el Dr Robert Coatney comentó a Cutler que después de haber informado a la máxima autoridad sanitaria estadounidense, Thomas Parran, éste le respondió: “Usted sabe que nosotros no podríamos hacer semejante experimento en este país”. Cutler intentó proseguir con su estudio pero los recortes económicos se lo impidieron además era evidente que el estudio no se podía replicar. Regresó a los EEUU donde en 1953, el PHS le autorizó un nuevo estudio con 62 prisioneros “voluntarios” en la cárcel de Sing Sing (Nueva York) a los que inoculó la sífilis por vía subcutánea e intracutánea; en caso de dar positivo en el test, se les trataba con penicilina.

En la publicación que siguió a este trabajo, cuyo objetivo era averiguar si se lograba inmunidad ante una reinfección después de haber recibido tratamiento con penicilina, no se mencionaron los experimentos realizados en Guatemala. Cutler alcanzó fama internacional como investigador y gestor en Salud Pública, experto en enfermedades de transmisión sexual y como Director Adjunto del organismo que sería la futura Organización Mundial de la Salud y finalmente fue nombrado Decano de la Universidad de Pittsburg.

Como se ha menciona, fue justamente en los archivos de esta Universidad donde la Profesora de Historia de la Medicina, la Dra Susan Reverby, encontró los documentos sobre las investigaciones del Dr Cutler. Este hallazgo se produjo mientras profundizaba sobre los detalles del experimento Tuskegee del que ha publicado varios artículos y libros.

La denuncia de lo sucedido en Guatemala motivó que, primero Hillary Clinton y poco después B. Obama, pidieran perdón al expresidente de Guatemala, Álvaro Colom, por lo que se ha calificado de crimen de lesa humanidad y por el que se estudian compensaciones.

Quiero concluir que la historia de estos hechos debe alertarnos sobre la importancia de educar a la población en el análisis crítico respecto a la supuesta bondad de las prácticas sanitarias y sobre la necesidad de cuestionar la credibilidad y respetabilidad de las instituciones y de sus responsables.

Referencias

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